A coeur ouvert

Nous sommes le 3/01/2022, rien ne s’est passé comme prévu pendant mes “vacances” et je prends enfin le temps, après 20 jours de cauchemar, pour écrire. Écrire pour nommer, se distancer, accepter, accueillir puis laisser partir mes émotions. 

Introduction: 

Hospitalisation. Un mot. 6 syllables. Un mot aussi long, complexe et lourd que les émotions qui m’ont envahit ces 20 derniers jours. 6 syllabes qui sonnent comme un coup de traquenard. 

En hospitalisant, ce que j’ai de plus cher, ces 6 syllabes ont représenté un tourbillon d’émotion.

Peur, impuissance, stress, foi, tristesse, gratitude.

Pendant ces 20 jours, j’ai vécu dans la machine infernale de la peur, du stress, du l’impuissance mais aussi de la foi et de la gratitude. 

Que s’est-il passé? 

LE monstre, qui s’empare de nos vies depuis maintenant plus de deux ans, s’est emparé de mon petit Hady. 

Chez les enfants, il est souvent non nocif mais peut parfois provoquer une réaction post inflammatoire après quelques semaines. L’enfant n’a pas donc pas le COVID à l’instant T, ce qui explique la multitude de tests négatifs (5 en 72 heures, juste ça c’est atroce pour un enfant de 3 ans) mais l’a en général contracté quelques semaines auparavant, avant que les anticorps développés ne se retourne contre son propre organisme quelques semaines plus tard, bousillant ainsi plusieurs systèmes. 

Hady a donc contracté, ce syndrome RARE nommé: MISC. Syndrome qui l’a touché en plein cœur, au sens propre du terme.

Episode 1- Hospitalisation (épisode 1) 

Après donc, des pics de fièvres pendant 7 jours, des allers/retours aux urgences et chez le pédiatre, les médecins suspectent ce fameux MISC et decident de l’hospitaliser. 

On pense souvent que le plus dur dans l’hospitalisation c’est la cause médicale.

Malheureusement, ce n’est qu’un bout infime. 

Les piqûres à n’en plus finir, les piqûres  mal placées qu’il faut recommencer, les analyses et échographies à répétition, le moral de votre enfant et surtout vos larmes à ravaler lorsque les médecins vous annoncent des mauvaises nouvelles ou que votre petit souffre. Oui il faut ravaler ses larmes pour ne pas effrayer votre petit, pour lui transmettre force et courage et faire en sorte qu’il garde le moral. Si j’ai bien une règle dans la vie, c’est que la puissance du moral et du cerveau est infaillible et je voulais que Hady garde son innocence et son optimisme légendaire. 

La nouvelle la plus difficile à entendre ça a certainement été: Hady a une inflammation au cœur. 

Coup de massue pour Othmane et moi. Alors fort heureusement, il s’agissait d’une petite inflammation et donc complètement traitable. Mais ça reste quand même une inflammation du cœur. 

C’est là qu’intervient la foi et la gratitude: oui ce qui est entrain de se passer est atroce mais Dieu merci ça aurait pu être pire. 

Cette phrase ne m’a pas quitter. J’ai puisé au fond de ma foi pour me dire que tout arrive pour une raison, que si Dieu avait décidé de nous infliger cette épreuve c’est que nous étions capable de la surmonter. J’ai eu des profondes pensées pour les parents qui devaient, tous les jours emmener leurs enfants dans des hôpitaux, des pensées infinies pour les parents solo qui doivent traverser ce type d’épreuve seule. J’ai ressenti une gratitude infinie de traverser cette épreuve avec Othmane, j’étais fière de notre duo. 

De nature chill, et non préoccupés, tous les deux n’aimons pas les médecins et en général quand Hady est malade on ne s’inquiète pas plus que cela. Mais cette fois c’était différent, mon instinct de maman savait que c’était grave et c’est grâce à cet instinct que nous nous étions rendu à l’hôpital ce soir là. 

Othmane avait en lui son calme légendaire et sa capacité à gérer dans des situations lourdes, de pression extrême. 

Je me rappellerai toujours du premier soir, il fallait perfuser Hady, je l’attrapais donc avec Othmane pour éviter qu’il ne bouge. L’infirmière rate alors le première piqûre, Hady pleurait de douleurs et nous suppliait d’arrêter, le sang ne sortait pas, les secondes semblaient infinies, je ne voyais pas le bout …mon cœur commençait à s’accélérer au milieu de ce KO avant de sentir que je partais, oui j’étais en train de m’évanouir avec mon fils dans les bras. 

À ce moment là, Othmane me regarde et me dit : ce que nous vivons est atroce donc respire, pleure et surtout n’ai pas honte. Il arrivait, en ce moment complètement chaotique, à rassurer l’infirmière complètement prise de panique pour qu’elle puisse réussir le canular de Hady. À cet instant précis, j’ai eu beaucoup d’admiration pour mon mari, et je me suis sentie extrêmement chanceuse de l’avoir. 

Episode 2: la gratitude infinie en toutes circonstances 

Bref, j’avais de la gratitude infinie pour mon mari, pour ma famille. Cette année n’était pas une année facile pour nous deux, et bizarrement, là où on a montré notre force c’est pendant ces trois derniers mois qui ont été chaotiques pour nous sur tous les plans, sauf finalement celui de notre couple. 

J’avais aussi de la gratitude infinie pour mes amis et ma famille que je sentais présents corps et âme à chaque seconde. Des amis devenu famille. De près ou de loin, des amis à qui je n’ai pas hésité une seule seconde à demander des services, moi qui est tant de mal à demander de l’aide. Des amis qui vivaient toutes les émotions avec nous, ici à Dubaï, en France et au Maroc. 

Des connaissances qui nous ont proposé toute leur aide, et encore une fois je me suis sentie tellement mais tellement chanceuse d’être si bien entourée et j’ai remercié Dieu de toutes mes forces, d’avoir mis ces personnes sur mon chemin. 

Je reste humaine, alors bien sûr, à côté de ces moments de gratitude. J’ai eu peur, j’ai eu mal, j’ai été triste, je me suis demandée quand est-ce que ça allait se terminer, si ça allait se terminer. Heureusement, de nature très optimiste, il m’est arrivé de me visualiser à l’île Maurice en pensant que quelques jours après, Hady serait rétabli et qu’on pourrait au moins profiter de quelques jours de vacances. Certains trouveront ça complètement inconscients, mais au fond je pense que ça nous a aidé à tenir autant de temps à l’hôpital. 

Episode 3- le descente aux enfer ( hospitalisation, épisode 2) 

Hady a d’abord était hospitalisé 4 jours, lors desquels son état s’était fortement amélioré sans administration du traitement MISC. Comme si son corps s’était battu seul. Nous étions rentré chez nous, en pensant avoir tourné la page de ce cauchemar, sans savoir que la deuxième partie du film d’horreur n’allait être qu’encore plus intense. 

2 jours après avoir retrouvé notre chez nous, alors que nous nous apprêtions à recevoir des amis pour dîner, je pris la température de Hady. Le thermomètre affichais rouge:39.5. Je n’y croyais pas. Direction l’hôpital, car le médecin avait été clair à la sortie, il fallait absolument revenir en cas de fièvre.

C’était le coup d’envoi de la descente aux enfers. 

Comme si quelqu’un avait appuyé sur le bouton replay, en agrémentant le scénario de suspense, de doutes et de complications. 

On arrive donc à la clinique, dont on connaissait maintenant les coins et recoins. 

Une piqûre , une perfusion et une prise de sang plus tard, nous voilà de nouveau admis dans notre chambre d’hôpital. “heart ward”, étage 2. Chambre 13. 

Des épisodes de fièvre à 41 degrés, où Hady convulsait, en perdant quasiment connaissance, en devenant pâle et en se recroquevillant. “Mama I don’t feel better now”. Mon cœur de maman se brisait en mille morceau mais je veillais à ce que l’énergie véhiculée soit celle de la sécurité: il fallait rassurer Hady. 

Après 20 mn de frissons intense, Hady reprit son calme, vomi et un anti-inflammatoire plus tard la fièvre était enfin descendue. Commence ici une nouvelle phase de l’hospitalisation: la transfusion d’immunoglobulines, le fameux traitement pour traiter le MISC. 

Dieu merci, maman qui s’est retrouvée bloqué à cause de la fermeture des frontières ( tout arrive pour une raison)et a pu à ce moment sauter dans un avion et venir à notre rescousse.

Maman arrive donc quelques heures avant la transfusion, ce qui nous permet de nous relayer la nuit. Il s’agit d’un process assez lourd qui dure 12 heures où il faut surveiller ses constantes cardiaques. 

Une fois la transfusion terminée, il fallait: attendre. 

De nature impatiente, je n’ai jamais vraiment aimé attendre, alors dans ce cas de figure, si il y a une chose que je ne pouvais plus supporter c’était d’attendre. 

Attendre 48h de voir comment le corps réagit.

Episode 4: les montagnes russes 

48h. 48h de migraines, vomissements, douleurs abdominales et fièvre. Voilà comment son corps avait réagit. Jusque avant hier 18h, on pensait que le traitement n’avait pas fonctionné et qu’il fallait passer à l’étape suivante. Si je devais donner un nom aux 48 heures qui venaient de s’écouler, je les appellerais : montagnes russes. 

Un coup la fièvre baisse, un coup Hady reprend des couleurs, un coup il est léthargique, un coup il se rouille de crampes. C’est pareil pour ses analyses, certaines étaient trop élevées, d’autres affichaient un retour à la normal. Le plus difficile moralement c’était de survivre à ces informations contradictoires. Aux montagnes russes donc.

Episode 5: la fin du cauchemar 

La nuit passée, comme par magie la fièvre est redescendue et à l’heure où j’écris, la fièvre a disparu depuis 24h (pourvu que ça dure). Les douleurs abdominales aussi. 

Le temps nous a montré que tout pouvait se passer en 48h, je prie de toutes mes forces pour que ces lignes marquent l’épisode final de ce film d’horreur. 

Maman est rentrée à la maison pour reprendre des forces, comme chaque soir elle nous laisse notre petit moment à 3. Avec Othmane, on s’est mis un sketch sur Netflix, on a bien ri. C’est tout ce dont on avait besoin: rire. 

Episode 6: We are going home! (4/01/2022)

La fièvre est stable, l’état de Hady s’améliore et les médecins sont confiants. On rentre à la maison! Oui, no joke, we are coming home! 

Suis-je soulagée? Un peu … mais je reste sur mes gardes, je sais que la convalescence sera longue et importante, et je sais aussi que tout peut arriver. C’est à moi d’activer mon positive thinking légendaire et de ne pas me laisser abattre par l’angoisse qui m’a envahit ces derniers jours. 

Cette épreuve douloureuse, bien qu’elle ne soit pas encore terminée m’a appris plusieurs choses:

• Nous sommes impuissants face à la grandeur de Dieu. Cela m’a permis de réviser ma relation avec Dieu, de me re rapprocher de lui, chose que je voulais faire depuis beaucoup trop longtemps. Ce qui est “drôle “ c’est que j’en parlais justement avec ma coach, quelques jours avant que tout cela ne commence.  Finalement, tout cela ne serait-il pas un appel de Dieu? 
• Demander de l’aide est ok. Nous sommes indépendants mais interdépendants. Je ne représente pas une charge pour l’autre, laisser les gens me venir en aide est une force. Ces personnes le font par amour et non par obligation, je ne suis pas une “charge” et je ne dois pas laisser mes traumas de l’enfance reprendre le dessus dans ce genre de situation 
• Ne jamais ignorer son instinct maternel, c’est un pouvoir inné et fort. 
• Ce qui m’a permis de tenir c’est de m’évader sur les posts et les stories des autres sur Instagram, pas une seconde je n’ai ressenti de l’envie, au contraire j’étais heureuse que les gens puissent profiter. Je voulais juste rêver sur insta, baver sur les outfits du nouvel an, m’imaginer porter mes Mach & Mach à la sortie. Pour une fois, j’étais de l’autre côté et pourtant je n’étais pas là blâmer Instagram parce qu’il me vendait du rêve et du “fake bonheur". Je suis la première à revendiquer qu’il faut être vrai, mais sur Instagram comme dans la vie, sommes nous tenu de tout exposer? Parfois, on a envie de se recentrer sur le positif, et en vivant ces moments qui étaient les pires, j’avais envie de m’évader dans des paillettes. Je n’ai jamais été dans la comparaison, et j’ai toujours gardé cette lucidité sur les réseaux: je sais que tout n’est pas vrai & it’s ok. À vous aussi de choisir qui vous suivez, le contenu qui vous plait et vous anime. Pour moi c’est la mode, le sport et les voyages.
• La visualisation d’un futur meilleur, de l’après, ça aussi ça m’a beaucoup aidé. J’aime la vie, si fort, que j’ai une confiance inébranlable en la vie. Même si le contexte sanitaire est au plus bas, même si fils était à l’hôpital avec une maladie relativement grave, même si tout mon entourage était covidée ( d’ailleurs je ne sais pas comment j’ai pu y échapper 😅), j’arrivais à nous visualiser autour d’un bon repas, tous les trois. Rien que ça, le vrai bonheur quoi. 

Bises, 

Insaf